f Beradaptasi dengan perubahan: mempertahankan perawatan di dunia baru – Beranda Kaltim
CloseUp

Beradaptasi dengan perubahan: mempertahankan perawatan di dunia baru

MONTRÉAL, 17 April 2021 / PRNewswire / - 17 April 2021 adalah Hari Hemofilia Sedunia. Tema acara tahun ini adalah " Beradaptasi dengan perubahan: memelihara kepedulian di dunia baru". Acara penting ini adalah tentang menyatukan komunitas gangguan pendarahan global. Dengan pandemi COVID-19 yang berdampak besar pada orang dengan gangguan pendarahan, tujuan tersebut tidak pernah lebih penting. Komunitas kami terdiri dari keanekaragaman yang luar biasa dari orang — dari pasien dan keluarganya, hingga pengasuh, dokter, dan peneliti — yang masing-masing terkena pandemi dengan cara berbeda. Kita perlu terus memberikan dukungan kepada orang-orang ini sekarang, dan di masa depan setelah pandemi berlalu. Dunia telah banyak berubah selama setahun terakhir, tetapi satu hal tidak: kita masih bersama-sama, dan kita akan selalu lebih kuat bersama sebagai komunitas dalam visi bersama kita tentang " Perawatan untuk Semua ".

"Pandemi COVID-19 telah membuat hidup penuh tantangan bagi orang-orang dengan kelainan pendarahan — tetapi kami tidak dapat berhenti berjuang untuk Pengobatan untuk Semua. Hari Hemofilia Sedunia adalah platform untuk menunjukkan kepada dunia bahwa komunitas kami tangguh dan kami akan mengatasi hal baru ini. tantangan karena kami telah mengatasi tantangan lain di masa lalu. "
Cesar Garrido , Presiden WFH

Pandemi COVID-19 yang sedang berlangsung membuat kita tidak bisa merayakan Hari Hemofilia Sedunia secara langsung tahun ini. Namun, seperti yang telah kita lakukan hampir sepanjang tahun 2020, kita dapat beradaptasi dengan keadaan saat ini dan menunjukkan solidaritas kepada komunitas dengan cara lain. Misalnya, masyarakat yang ingin berpartisipasi dapat mengirimkan foto diri mereka yang mengenakan sesuatu berwarna merah di halaman media sosial WFH. Atau, mereka dapat berbagi cerita di worldhemophiliaday.org  tentang pengalaman mereka hidup atau merawat seseorang dengan kelainan pendarahan. Peserta juga dapat memberi tahu komunitas tentang bagaimana mereka terkena dampak pandemi COVID-19. Dan, seperti biasa, siapa pun dapat menghubungi tengara setempat untuk mendorong mereka agar " Nyalakan MerahAda banyak hal yang dapat kita semua lakukan untuk merayakan Hari Hemofilia Sedunia. WFH mendorong Anda untuk sekali lagi mengikuti pedoman kesehatan masyarakat setempat agar dapat terlibat dengan komunitas secara aman pada Hari Hemofilia Sedunia.

Dukungan WFH untuk komunitas gangguan perdarahan disediakan oleh banyak upaya yang membuat perbedaan di komunitas saat ini, termasuk:

  • Program WFH yang dilaksanakan bekerja sama dengan organisasi anggota nasional (NMO) dan kelompok relawan medis dan awam yang berdedikasi, dan didasarkan pada model pengembangan komprehensif yang bertujuan untuk mencapai perawatan komprehensif yang berkelanjutan dan "Perawatan untuk Semua".
  • The Program Bantuan Kemanusiaan WFH yang menyediakan berbagai program pelatihan pengembangan perawatan terpadu untuk memastikan infrastruktur lokal dan keahlian medis di negara berkembang dapat menggunakan produk yang disumbangkan dengan cara yang optimal yang paling mungkin.
  • Program Path to Access to Access to Care and Treatment (PACT) WFH yang baru bertujuan untuk meningkatkan jangkauan dan diagnosis serta meningkatkan akses ke perawatan berkelanjutan bagi orang-orang dengan kelainan perdarahan yang diwariskan melalui pelatihan, pendidikan, dan advokasi berbasis bukti. Program tersebut akan diluncurkan pada tahun 2021.
  • WFH World Bleeding Disorders Registry (WBDR) , yang menggunakan pengumpulan data untuk memajukan pemahaman dan perawatan orang dengan hemofilia di seluruh dunia. Registri pasien yang dapat diakses memperkuat kapasitas kami untuk mengidentifikasi, mendiagnosis, merawat, dan merawat orang yang hidup dengan hemofilia dan kelainan perdarahan turunan langka lainnya.
  • The Survey WFH Tahunan global  yang mengumpulkan informasi demografis dasar dan data akses ke produk perawatan dan pengobatan dalam rangka memberikan organisasi hemofilia, pusat pengobatan hemofilia dan petugas kesehatan dengan informasi yang berguna untuk mendukung upaya untuk meningkatkan atau mempertahankan perawatan orang dengan gangguan perdarahan.
  • The WFH eLearning Landasan yang menampilkan ratusan sumber daya penting pendidikan bagi pengguna dengan baik medis dan non-medis latar belakang-dalam berbagai bahasa-termasuk panduan, lembar fakta, video, artikel, game, dan modul interaktif yang di-download secara gratis, dan baik -cocok untuk gaya belajar atau bidang minat apa pun.

Untuk mempelajari lebih lanjut tentang Hari Hemofilia Sedunia, silakan kunjungi www.wfh.org/en/events/world-hemophilia-day .

WFH ingin berterima kasih kepada sponsor Hari Hemofilia Sedunia 2021 atas dukungan mereka yang tiada henti:

Bayer                                         

Grifols                      

BioLogic Presisi

BioMarin Pharmaceutical Inc.   

Kedrion                     

Sanofi Genzyme

Biotest                                       

LFB SA                    

Kamar

CSL Behring                             

Novo Nordisk           

Spark Therapeutics

F. Hoffman-La Roche Ltd.         

Octapharma              

Takeda

Farmasi GC                               

Pfizer                       

unik

Tentang hemofilia dan gangguan perdarahan lainnya

Hemofilia, penyakit von Willebrand, kelainan trombosit bawaan, dan defisiensi faktor lainnya adalah gangguan perdarahan seumur hidup yang mencegah pembekuan darah dengan benar. Orang dengan gangguan perdarahan tidak memiliki cukup faktor pembekuan tertentu, protein dalam darah yang mengontrol perdarahan, atau tidak berfungsi dengan baik. Tingkat keparahan gangguan perdarahan seseorang biasanya tergantung pada jumlah faktor pembekuan yang hilang atau tidak berfungsi. Orang dengan hemofilia dapat mengalami perdarahan yang tidak terkontrol yang dapat disebabkan oleh cedera yang tampaknya kecil. Pendarahan pada persendian dan otot menyebabkan rasa sakit yang parah dan kecacatan sementara pendarahan ke organ utama, seperti otak, dapat menyebabkan kematian.

Tentang Federasi Hemofilia Dunia

Selama lebih dari 50 tahun, Federasi Hemofilia Dunia (WFH) — sebuah organisasi nirlaba internasional — telah bekerja untuk meningkatkan kehidupan orang-orang dengan hemofilia dan kelainan perdarahan turunan lainnya. Didirikan pada tahun 1963, ini adalah jaringan global organisasi pasien di 140 negara dan mendapat pengakuan resmi dari Organisasi Kesehatan Dunia. Untuk mengetahui lebih lanjut tentang WFH, silakan kunjungi   www.wfh.org .

Berikutnya Sebelumnya
Post Terkait :
Other